Mulți dintre noi nu știm ce înseamnă cu adevărat epilepsia, cum se manifestă și ce luptă se dă în interiorul oamenilor care suferă de această boală. Stigmatizare, izolare socială, nesiguranță și teama de exprimare sunt câteva dintre lucrurile care fac parte din viața unei persoane cu epilepsie. 

În noiembrie, luna dedicată conștientizării acestei afecțiuni, scriitorul timișorean Bogdan Munteanu a încercat să predea o lecție de empatie și de acceptare prin intermediul unui semn de carte deosebit. Acesta și-a dorit ca oamenii să știe cum să acorde primul ajutor în cazul crizelor convulsive generalizate. În acest fel a luat naștere „semnul de prim ajutor” ce conține instrucțiuni ce ne învață cum să intervenim atunci când suntem martorii unei crize de epilepsie. 

Scriitorul ne-a acordat un interviu în care ne vorbește despre nevoia de conștientizare și acceptare a bolii, despre importanța informării, precum și despre empatie – forța ce unește oamenii cu scopul de a face bine.

Ce reprezintă pentru dumneavoastră cuvântul „epilepsie”?

Pentru mine înseamnă vulnerabilitate, o luptă pentru câștigarea unei noi identități și o încercare de acceptare. Pentru cei din jur cred că înseamnă disponibilitatea de integrare și acceptare a celor ce suferă de această boală.

Cum ați conceput semnul de prim ajutor?

Totul a început după ce am publicat în luna martie romanul Stai jos sau cazi. Pe scurt, o poveste care ne poartă în călătoria unui bărbat puternic în lupta cu epilepsia. Dar parcă îi lipsea ceva acestui roman. Așadar, am conceput un semn de carte ca o continuare a acestei povești și am realizat că se completează reciproc.

Care este povestea din spatele campaniei realizate de dumneavoastră? Ce v-a determinat să inițiați acest proiect?

Ceea ce m-a determinat să inițiez acest proiect a fost dorința de conștientizare din partea celorlalți. Pe de altă parte, a fost o problemă cu care și eu m-am confruntat de-a lungul timpului. A fost nevoie de a-i face conștienți pe oameni de existența acestei boli și de a-i ajuta să acorde primul ajutor. Educația sanitară este destul de precară, crizele de epilepsie sunt violente, iar aceștia se sperie și nu știu cum să reacționeze.

Primul ajutor este relativ simplu de acordat, atât timp cât persoanele care suferă de această boală nu se sperie. Cred că acest semn de carte pe care l-am conceput creează un dialog prietenos între Cipri, personajul cărții, care are o problemă de sănătate, și cei care ar putea să-i acorde primul ajutor atunci când este vulnerabil.

Cum decurge până acum? Care a fost reacția oamenilor față de această inițiativă?

Reacția oamenilor a fost minunată, m-a copleșit de-a dreptul. Nu îmi vine să cred că ceea ce mi-am dorit s-a îndeplinit. Oamenii s-au alăturat imediat campaniei, iar reacțiile din social media nu au întârziat să apară. Dincolo de asta, ei și-au dorit să împartă semnele de carte în diferite instituții, locuri publice, pe lângă cele pe care le propusesem. Toate aceste lucruri mă mobilizează să continui activitățile și să vin și cu alte idei în direcția aceasta.

Cum ați reușit să distribuiți semnele de prim ajutor în atât de multe locuri din țară?

Nu știam la început în ce fel vor fi distribuite semnele. Am apelat, apoi, la oameni care au venit cu propriile idei precum înmânarea semnelor de prim ajutor împreună cu actele de externare în spitale. Această inițiativă a venit din partea unor medici tineri. Am primit poze din licee cu profesori și elevi la care au ajuns semnele de carte.

E absolut copleșitor, am fost foarte emoționat. Cum să nu am atunci energia să continui?

O altă persoană de la o companie de transport public a spus că va împărți semnele șoferilor care fac cursul de prim ajutor.

Din 12.000 de semne am rămas în două săptămâni cu 300.

Acest fapt a fost posibil și cu ajutorul instituțiilor care s-au alăturat campaniei mele. Spitalul Colentina din București, grupul mediatic „Medic Hub”, biblioteca „Barițiu” din Brașov, Teatrul German din Timișoara, librăriile de aici, Cinema Victoria, Cărturești Brașov și Cărturești Timișoara, „La două bufnițe”, florăria „Din grădină”, precum și multe alte persoane fizice mi-au fost alături și au distribuit semnele. Nu îmi doresc să omit pe nimeni, deși lista cred că este mai lungă.   

Ce credeți că se va schimba în urma acestei campanii dedicată lunii de conștientizare asupra epilepsiei?

Cred că o parte dintre cele 12.000 de semne vor fi benefice pentru oameni și vor învăța ce trebuie să facă și cum să reacționeze în fața problemelor întâmpinate. Le vor aduce aminte de el, deoarece nu este un pliant, ci un semn de carte pe care nu îți vine să îl arunci. Recomandările și instrucțiunile de prim ajutor vor rămâne întipărite în mintea celor la care ajung.

O să mai realizați și alte proiecte de acest gen?

Da, mi-aș dori să continui, dar nu știu dacă o voi face cu semnele de carte. Mi-ar plăcea să se deschidă un centru de informare care să funcționeze măcar în zilele de conștientizare, în zilele de luptă împotriva epilepsiei. Idei sunt, dar este nevoie de fonduri și de oameni care să se dedice. Este nevoie de voi, de tineri.

Dacă oamenii bolnavi de epilepsie v-ar auzi acum, ce le-ați transmite?

Le-aș spune să aibă încredere și să se lase iubiți, pentru că cei apropiați sunt o sursă de încredere și te ajută să mergi mai departe. În majoritatea cazurilor, cei apropiați luptă alături de tine. Atunci când te lași iubit este mai ușor. Încrâncenarea face lucrurile să devină complicate. Acest lucru duce la neacceptare, la înrăutățirea situației. 

Ați spus mai devreme că această campanie a avut la bază un roman, Stai jos sau cazi, al cărui personaj principal e Cipri, un bolnav de epilepsie. De ce ați ales să scrieți despre un astfel de personaj?

Eu am scris despre epilepsie și înainte, cunosc boala destul de bine, dar pentru faptul că nu am putut să o accept timp de 20 de ani, nu am scris despre ea în mod direct. Am scris volume de povestiri, am scris despre personaje care cad, iar cei din jur nu știu ce se întâmplă și cum să reacționeze. Nu am folosit în ele niciodată cuvântul „epilepsie” pentru că nu acceptam boala pe care o consideram un subiect tabu. Abia în anul 2018 am acceptat-o, m-am împăcat cu ideea și am scris în mod direct despre ea.

Momentul în care m-am hotărât să scriu a fost un accident pe care l-am avut pentru că nu m-am așezat. De acolo vine și titlul. Există o oră înainte de criză care te avertizează, iar tu trebuie să te pui jos ca omul și să aștepți să treacă valul. Eu nu făceam acest lucru și așa m-am accidentat destul de serios. Asta m-a pus pe gânduri. Atunci a venit momentul să accept ce mi se întâmplă. Aveam un subiect și eram pregătit să scriu despre el în mod direct. Sunt sigur că nu s-a mai scris un roman despre un protagonist epileptic și am simțit că trebuie să-l scriu eu. 

Viața lui Cipri o reflectă pe cea a lui Bogdan?

Oarecum, o reflectă doar într-o anumită măsură. Bucuria vine din ficțiune și mi-a plăcut să creez un personaj pornind de la alte personaje. Si Cipri are problema de sănătate pe care o am eu, dar el e mai spontan și spune ce simte în mod constant, lucru pe care eu nu îl făceam. Cred că asta ar trebui să facă cei care se confruntă cu această problemă de sănătate, dar și cu altele. 

Ați asistat vreodată la crizele altora?

Personal, nu, dar am scris despre asta. Am scris despre o criză la care Cipri asistă, chiar dacă eu nu am asistat niciodată. De aceea spun că Cipri sunt eu și nu sunt eu, în același timp. Personajul asistă la o criză suferită de o persoană dintr-o altă categorie socială, într-un spațiu public și intervine. Este un capitol din care se desprinde un lucru important, și anume solidaritatea.

La finalul interviului, Bogdan Munteanu a dorit să mulțumească tuturor oamenilor care i-au fost alături în această campanie pentru ajutor și pentru că i-au dat puterea necesară să realizeze acest proiect.

„Mulțumesc, Ovidiu Hrin (designer graphic), Eli Bădică, soției mele – Cristina, Mirelei Iacob, Danielei Șilindean, Deliei Tulbu și tuturor celor care m-ați susținut în permanență și mi-ați dat curaj!”.